Hoe werkt het nu

Ja, uit de studie blijkt dat met een eenvoudige sneltest op het consultatiebureau maar liefst zeven keer meer kinderen met coeliakie worden opgespoord. Vroegtijdige herkenning voorkomt jarenlange klachten, onnodige ziekenhuisbezoeken, schooluitval en onzekerheid rondom de diagnose. Bovendien blijkt uit het wetenschappelijk onderzoek dat deze aanpak kosteneffectief is: vroege opsporing zoals in Glutenscreen uitgevoerd, bij klachten testen, levert 4,33 QALY’s (quality-adjusted life years) op en is in verhouding relatief goedkoop vergeleken met de baten voor de volksgezondheid.

Publicatie in Gastroenterology > Long-Term Cost-Effectiveness of Case Finding and Mass Screening for Celiac Disease in Children

In theorie zou screening van alle kinderen (zonder voorafgaande selectie op basis van klachten/symptomen) mogelijk zijn. In Italië wordt die route onderzocht. Toch zijn er medisch-ethische overwegingen: coeliakie kent zeer uiteenlopende symptomen, waardoor bij sommige kinderen de ziekte makkelijk gemist kan worden met alleen een vragenlijst. Screening van álle kinderen betekent echter ook dat je veel kinderen onnodig zou testen. Daarnaast is de voorspellende waarde van de vragenlijst beperkt, maar in combinatie met de POC-test (Point Of Care/sneltest) zijn de uitkomsten significant beter. Het blijft belangrijk om een goede balans te vinden tussen brede opsporing, belasting voor kinderen en kosten. Mochten de resultaten uit Italië uiteindelijk aantonen dat het testen van álle kinderen inderdaad net zo effectief is als Glutenscreen nu — bijvoorbeeld als blijkt dat ook daar zeven keer meer kinderen met coeliakie worden gevonden, of zelfs nog iets meer — dan kunnen we altijd overwegen om het beleid in Nederland aan te passen en álle kinderen te testen. Het zou dan geen Glutenscreen worden maar een bevolkingsonderzoek en daar zijn we in Nederland heel terughoudend mee. Maar om te wachten op Italië en dan die afweging wel of niet te maken is lastig te verdedigen. Met Glutenscreen kunnen we vroegtijdig zeven keer meer kinderen vinden en gezondheidsschade voorkomen.

De klachtenvragenlijst is een hulpmiddel om coeliakie op te sporen, maar door het uiteenlopende klachtenpatroon is de voorspellende kracht beperkt. Veelvoorkomende symptomen zoals een opgeblazen buik worden sneller gesignaleerd dan andere uitingsvormen. Toch is de vragenlijst gevolgd door de POC-test, zeer waardevol. Bij een positieve test volgt als een laboratoriumonderzoek. Met die werkwijze vinden we zeven keer meer kinderen vroegtijdig. Bij landelijke invoering wordt zorgvuldig gekeken of minder vragen gesteld kunnen worden of dat deze anders geformuleerd moeten worden.

Kan de vragenlijst beter? Misschien wel een beetje. Sommige symptomen zijn namelijk subtiel of atypisch, waardoor zij niet direct worden geassocieerd met coeliakie en makkelijker gemist kunnen worden. Daarnaast kan het klachtenpatroon per kind sterk variëren, wat het stellen van een goede diagnose complex maakt. Door meerdere instrumenten te combineren, zoals point-of-care testing en aanvullend labonderzoek, wordt de kans op vroegtijdige herkenning en behandeling aanzienlijk vergroot. Ook biedt dit ruimte voor betere monitoring en evaluatie van de effectiviteit van de screening in de praktijk, zodat de methodiek verder verfijnd kan worden. Op die manier wordt recht gedaan aan zowel de diversiteit van klachten als aan het belang van betrouwbare opsporing, en wordt voorkomen dat kinderen onterecht uitsluitsel krijgen over hun gezondheid.

Glutenscreen draagt op nationaal niveau aanzienlijk bij aan een verbeterde opsporing van coeliakie, hoewel een aantal kinderen in eerste instantie mogelijk onopgemerkt blijft. Sommige kinderen worden (nog) niet getest op de consultatiebureaus of ontwikkelen na het 4^e levensjaar de ziekte. Dit benadrukt het belang van aanvullend onderzoek. De implementatie van Glutenscreen vormt echter een enorme vooruitgang; het feit dat mogelijk enkele gevallen niet direct worden gedetecteerd is geen logische reden om af te zien van invoering en zo niet 7 keer meer kinderen en hun ouders te helpen.

Glutenscreen spoort zeven keer meer kinderen met coeliakie op dan voorheen. Het is niet bewezen dat het testen van alle kinderen tot hogere aantallen leidt. Daarnaast zijn er bezwaren tegen het testen van asymptomatische kinderen vanwege mogelijke onnodige belasting. In Italië wordt landelijke screening van alle kinderen ingevoerd, maar zij moeten eerst veel logistieke uitdagingen oplossen. Nederland zou op termijn haar beleid kunnen aanpassen als resultaten uit Italië positief zijn. Maar het is niet logisch, los van de ethische en praktische bezwaren om iedereen te testen, daar op te wachten. Wij kunnen nu al met Glutenscreen zeven keer meer kinderen helpen.  

De JGZ heeft een unieke positie (niet alleen in Nederland, maar ook in de hele wereld): bijna 98% van alle kinderen in Nederland komt op het consultatiebureau. Huisartsen zien kinderen meestal pas wanneer er klachten zijn, terwijl coeliakie zich vaak sluipend ontwikkelt. Door het actief vragen naar klachten en laagdrempelig te testen op coeliakie in de JGZ kan de ziekte veel eerder worden opgespoord, vóór duidelijkere/ernstige klachten ontstaan. Zo wordt veel persoonlijke en maatschappelijke schade voorkomen.

De samenwerking met huisartsen blijft wél belangrijk, bijvoorbeeld voor vervolgdiagnostiek en begeleiding na een positieve test. De ziekte is bij 1 positieve bloedtest nog niet bewezen en moet volgens geldende richtlijnen worden vastgesteld. Hiervoor zal doorverwijzing naar de kinderarts plaatsvinden.

De ziekte ontwikkelt zich echter ook na het vierde levensjaar, waarbij huisartsen de eerste contactpersonen zijn. Zij zouden bij coeliakiegerelateerde klachten laagdrempelig diagnostiek moeten kunnen inzetten om coeliakie tijdig op te sporen. Dat gaan we met enkele huisartsen verkennen.

Ja, vrijwel alle kinderen in Nederland komen tijdens hun jeugd in aanraking met de JGZ, via het consultatiebureau of de schoolarts. Dit maakt de JGZ bij uitstek geschikt voor landelijke implementatie van Glutenscreen, met een brede en inclusieve benadering die geen enkel kind uitsluit.

De test is eenvoudig toe te passen, snel uit te voeren en kan op het consultatiebureau worden gedaan. Zonder deze mogelijkheid zouden jeugdgezondheidszorgartsen mensen moeten doorverwijzen naar de huisarts of kinderarts voor bloedafname. Wanneer de test positief is, volgt er altijd een tweede test. Deze vindt vervolgens plaats bij de huisarts of kinderarts.

Uit dit onderzoek, maar ook uit eerder onderzoek, blijkt dat de POC-test zeer betrouwbaar is voor het opsporen van kinderen met een hoge verdenking op coeliakie. Voor de diagnose moet altijd een tweede bloedtest en in sommige gevallen ook een dunne darmbiopt uitgevoerd worden. De huidige resultaten tonen aan dat de POC-test bij kinderen van de algemene bevolking zeer betrouwbaar is. Significant meer jonge kinderen worden zo tijdig opgespoord met coeliakie (zie Vinden jullie echt 7 keer meer kinderen met coeliakie).

Zie ook: E-Healthcare for Celiac Disease—A Multicenter Randomized Controlled Trial

De langetermijneffecten van vroege opsporing van coeliakie zijn duidelijk uit te leggen. Wanneer de ziekte tijdig wordt ontdekt en een glutenvrij dieet eerder wordt gestart, worden ernstigere klachten en een zoektocht naar de diagnose voorkomen. Bovendien leidt vroege opsporing tot minder ziekenhuiskosten, minder schooluitval en betere kansen voor kinderen om  te kunnen ontwikkelen en groeien. Nederland kent een unieke situatie waarin nagenoeg alle kinderen (tot 4 jarige leeftijd) bij de JGZ komen; hierdoor kan men breed en effectief testen op coeliakie zonder kinderen uit te sluiten.

Wij krijgen af en toe de vraag of we de langetermijneffecten kunnen bewijzen. Het is natuurlijk nooit keihard bewijsbaar wat de volledige langetermijneffecten zijn zonder eerst een landelijke uitrol en langdurige monitoring. Om echt onomstotelijk te kunnen aantonen hoe groot de gezondheidswinst is, moet je het beleid immers minstens tien of twintig jaar op grote schaal uitvoeren en volgen.

Toch is het aannemelijk dat de persoonlijke én maatschappelijke winst aanzienlijk zijn, juist doordat kinderen niet onnodig lang met klachten blijven rondlopen en vervolgschade sterk wordt beperkt.

De kosten voor landelijke uitrol van Glutenscreen vallen in het niet bij de gezondheidswinst en de besparingen die vroege opsporing naar coeliakie met zich meebrengt. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat deze methode kosteneffectief is: je voorkomt dure ziekenhuisopnames, langdurige behandelingen en maatschappelijke kosten door uitval op school of werk. Hoewel het een investering vraagt om het landelijk op te zetten, verdient die investering zichzelf ruimschoots terug door gezondere kinderen en lagere zorglasten op de lange termijn.

Publicatie in Gastroenterology > Long-Term Cost-Effectiveness of Case Finding and Mass Screening for Celiac Disease in Children

Deze tijdslijn geeft in vogelvlucht de belangrijkste ontwikkelingen weer in de vroege opsporing van coeliakie in Nederland, van het eerste besef tot aan de recente landelijke beleidsdoorbraken.

2025 — Kamerbrief:
o De minister stuurt een Kamerbrief waarin het belang van landelijke uitrol en structurele financiering van Glutenscreen wordt erkend.

2025 — Aanvullend Zorgakkoord:
o Coeliakie bij kinderen wordt expliciet opgenomen in het aanvullend zorgakkoord. Weliswaar voor in de (nabije) toekomst.

2025 — Unanieme Motie Tweede Kamer:
o De Tweede Kamer stemt unaniem vóór landelijke implementatie van Glutenscreen.
o motie

2025 — Wetenschappelijke publicaties o.a. Pediatrics

2024 — Aandacht NOS Journaal:
o Het NOS Journaal besteed uitgebreid aandacht aan de positieve resultaten van Glutenscreen, wat leidt tot groeiende maatschappelijke bewustwording.
o 📺 NOS Journaal (14:06-16:32)
📺 NOS Jeugdjournaal
📻 NPO Radio
✍️ NOS.nl

2022 — Onderzoeksresultaten:
o Wetenschappelijke studies bevestigen de betrouwbaarheid en kosteneffectiviteit van de POC-test en het Glutenscreen-programma.

2018 — JGZ & Vroege Opsporing:
o Het idee landt dat de jeugdgezondheidszorg (JGZ) een sleutelrol kan spelen in vroege opsporing naar coeliakie tijdens reguliere controles bij jonge kinderen.

2013 — Ontstaan Glutenscreen-initiatief:
o Een groep gedreven professionals en ouders start het Glutenscreen-initiatief, gemotiveerd door de wens om kinderen niet langer onnodig ziek te laten zijn.

De resultaten van de Glutenscreen-studie zijn wetenschappelijk significant en worden als een doorbraak gezien. Het onderzoek is uitgevoerd door gerenommeerde instellingen (LUMC, JGZ Kennemerland, NCV) met steun van ZonMw. De gevonden gezondheidswinst, het hoge aantal opgespoorde gevallen en de kosteneffectiviteit zijn overtuigend aangetoond, in een representatieve regio voor Nederland. De methode is bovendien praktisch haalbaar en goed ontvangen door ouders en (zorg-)professionals. Verdere data uit onder meer Italië kunnen de onderbouwing op termijn nog versterken, maar de huidige resultaten rechtvaardigen al landelijke invoering.

Publicaties

• Case Finding for Celiac Disease With a Point-of-Care Test
• Long-Term Cost-Effectiveness of Case Finding and Mass Screening for Celiac Disease in Children
• Early diagnosis of coeliac disease in the Preventive Youth Health Care Centres in the Netherlands: study protocol of a case finding study (GLUTENSCREEN)